Littérature
Récits de Jean-Luc Le Nan
Skol Vreizh 2012 / 18 €- 117.9 ffr. / 374 pages
ISBN : 978-2-915623-91-8
FORMAT : 24 X 16 cm
Croix de pierre
Au panthéon du Laboratoire de recherche médicale de Philadelphie se trouve une photo. Elle symbolise une découverte et un hommage ; elle représente un homme et des combats. L’hommage est celui d’une communauté scientifique qui a découvert le gène d’une maladie orpheline grâce à l’investissement hors norme d’une famille confrontée au cauchemar de voir leur fils, jour après jour, se statufier. Cet ouvrage, écrit par le père, retrace les années de combat mené face à cette «maladie de l'homme de pierre».
La FOP (fibrodysplasie ossifiante progressive) ne répond pas au souci de notoriété des scientifiques, à la logique économique, et l’auteur dévoile l’envers d’un décorum peu reluisant : charlatans et escrocs ne sont pas rares, tel ce médecin qui se fait payer des analyses… gracieusement offertes par le laboratoire, ou encore les rapports avec l’AFM et le Téléthon, très éloignés de l’image de grande générosité sur-médiatisée dont le public est abreuvé. Rien ne leur sera épargné : arnaques, escroqueries, batailles juridiques, loi des quotas… Rien n’arrêtera leur détermination : ils relèvent les défis, organisent les soutiens, de belles et nombreuses rencontres émaillent leur lutte et grâce aux dons, ils peuvent aider à financer les travaux de recherche du professeur Kaplan (université de Pennsylvanie). L’espoir ne les quitte plus…
La victoire sera au bout du chemin, à l’autre bout du monde : le 23 avril 2006, le Pr. Kaplan découvre le gène de cette maladie orpheline. Mais, de ce côté-ci de l’Atlantique, la course contre le temps est perdue... Face à la métamorphose cauchemardesque de leur fils et au terme de ce parcours tragique, Jean-Luc Le Nan livre le témoignage d’un père projeté dans une réalité exceptionnelle qui a dépassé la fiction.
Marie-Claude Bernard
( Mis en ligne le 13/06/2012 )
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