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Un éclairage opportun
Michel Castra   Bien mourir
PUF - Lien social 2003 /  28.00 € - 183.4 ffr. / 365 pages
ISBN : 2-13-053284-5

Antoine Bioy est psychologue hospitalier et enseignant en psychologie. Il vient de publier Se former à la relation d'aide (co-écrit avec Anne Maquet, éditions Dunod).
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Michel Castra, sociologue, enseignant à l’université de Lille I et chercheur au CNRS, signe ici une étude sur les soins palliatifs en secteur hospitalier. Il s’agit d’un travail de thèse, dont la méthodologie utilise deux outils : celle de l’entretien (avec analyse de contenu) auprès de soignants et psychologues, et celle de l’observation directe, ethnographique.

L’approche de l’auteur consiste à étudier les soins palliatifs comme un «nouveau segment» de la médecine. Pour ce faire, Michel Castra dresse dans un premier temps un historique commenté de cette discipline, puis axe sa réflexion autour d’une analyse de l’organisation des soins palliatifs, du plus général (les lieux, les rythmes de travail…) au plus particulier (la gestion des émotions des soignants, le traitement de l’information «mort»…), pour revenir dans un troisième temps à ce qu’il nomme «l’idéologie collective du bien mourir».

Autant le dire d’emblée, cet ouvrage se lit avec passion, tant les observations de l’auteur sont fines, et les analyses fouillées. Le titre Bien mourir est par ailleurs trompeur. En effet, il ne s’agit pas du énième ouvrage utopiste, voire poétique, autour de la fin de vie qui véhiculerait un idéal des derniers instants. À l’inverse, l’essai de Michel Castra innove puisqu’il fait partie des très rares parutions qui abordent la question des soins palliatifs du point de vue du terrain, de l’organisation concrète des soins et de la place croissante de la pratique palliative au sein des hôpitaux, et des enjeux que cette pratique engage.

C’est la passion que suscite la lecture de l’ouvrage qui explique également que l’on peut réagir avec virulence à certains propos de l’auteur, ou plutôt à une certaine vision orientée des choses. Ainsi, les soins palliatifs sont parfois présentés comme une sorte de secte qui tramerait ses fils à l’hôpital. Une secte avec sa propre doctrine, son réseau de cooptation (les formations spécifiques) et son lobbying pour se donner une place propre. Présenter les choses sous cet angle est bien sûr possible, mais c’est ignorer un point important : la médecine est une discipline lourde, monolithique, qui fait peu de place aux innovations de terrain. Elle est véhiculée par un idéal, celui de la guérison, ce qui explique que pendant longtemps la mort était perçue comme un échec, ce que ne manque pas de rappeler l’auteur. Les soins palliatifs apparaissent dans ce contexte pour transformer un échec en discipline à part entière, pour ne plus faire de l’hôpital uniquement un lieu de vie, mais aussi un lieu de mort. Pour intégrer cette donnée dans une pratique soignante qui jusque-là l’ignorait.

Pour changer les pratiques en secteur médical, il a toujours été nécessaire de créer des disciplines à part entière. Les soins palliatifs répondent à cette exigence qui n’est pas unique en son genre. Par exemple, pendant longtemps, la douleur était perçue comme un symptôme nécessaire à l’évaluation diagnostique, voire un symptôme nécessaire à la guérison. C’est en créant une discipline à part entière, l’algologie, que les mentalités et les pratiques ont évolué. Et le lobbying que décrit Michel Castra, une discipline qui se serait insinuée au sein des hôpitaux, n’est pas propre aux soins palliatifs, elle correspond à la façon la plus efficace de changer les prises en charge soignantes. L’auteur soulève par ailleurs que les soins palliatifs sont étroitement mêlés, au moins aux origines, à une dimension spirituelle, voire religieuse. Mais là encore, il ne s’agit pas de quelque chose de spécifique, mais qui s’inscrit dans l’histoire de la médecine occidentale (les hospices de Beaune…). On regrette profondément de ne pas trouver dans cet ouvrage une analyse des soins palliatifs au regard de l’histoire de la médecine occidentale, ce qui aurait sans doute évité de présenter cette discipline de façon parfois contestable, particulièrement dans la première partie de l’ouvrage.

Également, on peut regretter que l’auteur généralise l’idéologie du «bien mourir» à l’ensemble des pratiques dans le domaine de la fin de vie. Une idéologie comprise comme des conditions nécessaires à réunir pour que tout se passe bien (restaurer les liens sociaux de patient…). Sans doute que cette idéologie perdure dans l’esprit de certains acteurs des soins palliatifs (on est parfois sidéré à la lecture d’entretiens entre ceux-ci et les patients), mais à l’heure actuelle, le «bien mourir» mute vers une autre compréhension : que la mort du patient soit la plus conforme possible à ce qu’il désire avant tout. C’est d’ailleurs dans cette idée que prend racine la notion «d’accompagnement», terme peu évoqué dans l’ouvrage de Michel Castra et pourtant d’actualité.

Il reste néanmoins que Bien mourir est un ouvrage d’une grande qualité méthodologique, et qui apporte des pistes de réflexion très importantes. Michel Castra décrit avec brio l’organisation des unités et centres de soins palliatifs, même s’il oblitère parfois que ce secteur est encore de nos jours en mutation importante. Son regard est néanmoins souvent pertinent, son analyse de la façon dont la médecine tente de «pacifier» la mort est brillante, ainsi que la façon dont la médecine palliative replace le patient au centre d’un processus qui lui échappe (la mort et l’encadrement soignant de ce fait de vie). Si la première partie de l’ouvrage sur la présentation du socle philosophique des soins palliatifs et sur la façon dont se sont implantées les structures de prise en charge peut être sujette à controverse, toute la seconde partie («Une organisation sociale du mourir»), la plus longue, est à découvrir d’urgence. Elle offre un regard neuf sur une pratique somme toute nouvelle. Par ailleurs, l’auteur décrit la façon dont les structures de soins palliatifs sont symptomatiques d’une approche sociale de la mort qui se transforme, à un niveau beaucoup plus collectif.

En conclusion, voilà un ouvrage riche, écrit avec pertinence, qui offre un regard parfois un peu orienté, mais qui de ce fait ne laisse pas indifférent et qui mobilise la pensée du lecteur. Un vrai livre, en somme…


Antoine Bioy
( Mis en ligne le 02/11/2003 )
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